xxx

 

 

Wanneer één van je kinderen geboren wordt met een zeldzame genetische aandoening krijg je als ouder veel te verwerken: wat weet je zelf over de aandoening? Hoe moet je dit aan je kind (en andere kinderen) uitleggen? Wat kan je vertellen en wanneer? Kortom, als ouder wil je graag meer weten en beter begrijpen. 

Maar ook het kind zelf, de broer en/of zus... zitten met vele vragen waarop ze een antwoord zoeken. Aan de hand van vragen en puzzelstukjes komen jullie meer te weten over de zeldzame genetische aandoening. En straks, als jullie weer thuis zijn, hebben jullie alle tijd om het pakket eens rustig te bekijken en te lezen, en de puzzel opnieuw samen te leggen!

 

Veel kijk-, doe-, en legplezier!

Meer info Zo leg je samen de puzzel!  

 

Samen leggen we de puzzel

"Samen leggen we de puzzel" is een informatie- en doepakket dat gezinnen met een kind met een zeldzame genetische aandoening (ZGA) op weg zet om aan het kind zelf en aan de broers en zussen op een concrete (aan de hand van puzzelstukken) en begrijpbare wijze informatie te geven en een antwoord op hun vragen. Via vraag en antwoord krijgen ze meer kennis over en begrip voor de ZGA. Dankzij het concrete familieboek kunnen ouders nadien in de thuissituatie hierover verder praten met hun kinderen, en kunnen alle gezinsleden -al naargelang hun noden- ernaar terug grijpen. 

 

Dit informatie- en doepakket werd ontwikkeld en vormgegeven door:
Prof. Ann Swillen:  concept, tekst en beeld
All Yours: uitwerking en vormgeving
Copyright © 2019  - Het hele pakket is auteursrechtelijk beschermd. 

ROB-Reportage: 'Puzzel moet zeldzame genetische aandoeningen meer bespreekbaar maken voor gezinnen'

Genetische aandoeningen bestaan in alle vormen en maten. Daarom zitten ouders van kinderen met zo'n complexe ziekte vaak met veel vragen. Om de drempel voor een gesprek te verlgagen hebben ze aan het UZ Leuven een puzzel ontwikkeld. Die moet ouders en kinderen met zo'n aandoening een duwtje in de rug geven om hun vragen en gevoelens over de ziekte te uiten.  

Bekijk hier de reportage